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身患重型再生障碍性贫血17年大家一起帮帮

  • 来源:本站原创
  • 时间:2021/9/10 12:59:18
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一把吉他、一支画笔、一副望远镜以及永远也吃不完的药物……几样看起来普通的物品几乎构成了他生活的全部。这是一个22岁大男孩的世界,患有重型再生障碍性贫血17年,疾病把他困囿于小小的房子里,他却用吉他和画笔演绎出一个精彩纷呈的精神世界。

一次误诊带来一生病痛

年于耀程出生在莱阳,平凡的一家三口日子过得其乐融融。然而,天有不测风雨。5岁那年的春节,耀程忽然发烧。“我将孩子送到村门诊,大夫给于耀程打了一针。没想到‘赤脚大夫’一次性给于耀程注射了2瓶安乃近,烧是退了,却给年幼的孩子带来了无尽的痛苦。”母亲张瑜芳至今说起此事都后悔不已。后来孩子体质越来越差,经常生病,直到有一天突然晕倒,张瑜芳医院,检查结果竟然是再生障碍性贫血。从此,幸福的生活戛然而止……

17年来,张瑜芳与丈夫先后带着儿子辗转北京、天津、内蒙、新疆、济南、医院求医问药,把本来就不富裕的家庭折腾得一贫如洗,但夫妻俩从来没在孩子面前说过困难,因为他们知道儿子对生命有着多么热切地渴望。从最早6岁时在没有麻醉的情况下做骨髓穿刺手术开始,仅骨穿就已经做了30多次,孩子已经忍受了一次又一次常人难以忍受的疼痛,他们必须做孩子的坚强后盾。可是随着病情逐渐加重,近几年输血、输血小板越来越频繁,每年的治疗费用都要在10多万,夫妻俩的收入已经无法满足治疗所需。年因长期患病导致肝脏大出血花费了近30万,是在社会好心人帮助下才保住了性命。当问起张瑜芳这么多年给孩子治疗的花销时,她思考了很长时间说到,自己早就记不清了,这些年夫妻俩的收入除了必需品外都用在给孩子治疗上了,所以家中没有一件值钱的家当连衣服都是亲戚朋友给的。

望远镜·吉他·画笔小小世界也精彩

“我们家没有固定的住所,现在在校园内租房住。”张瑜芳说,“是孩子要求我们在学校里租房子,就算不能出去和学生们一起,能看看学生们活动,他就很开心了。”因为疾病于耀程只上过一年小学,却始终对知识有着渴望。因为生病,他的生活枯燥地维持着“医院和家两点一线”,很难走出家门去看看外面精彩的世界,从小拿着望远镜看看窗外的风景就是他最大的消遣。

常年的治病让耀程的性格变得内向、甚至有些封闭,他开始尝试着改变自己,给生活增加一些乐趣。直到有一天遇见吉他,这为他开启了一个新的世界,也让他的心灵找到了一丝慰藉。在校园里有时候学生会组织文艺演出,在身体情况允许的时候耀程偶尔也会参与,他说在舞台上给大家演奏音乐让他很享受。虽然听众们并不知道参医院输血才能维持体能。父母虽然担心孩子,但他们知道这种被需要、被认可的感觉给孩子带来了很大的精神动力。此外,他在治病之余自学了漫画创作,甚至还用自己出售漫画挣的钱帮助过一位青岛的病友。

谈到兴起时,耀程给大家弹奏了一曲自己原创的轻音乐《晨夕》,优美的旋律中带着淡淡的忧伤,说起创作的感悟,因为自己跟死神几次擦肩而过,太能感受到生命的可贵,希望大家都能好好珍惜时间,爱惜生命。因为对音乐的热爱,一个小小的梦想也在他心中悄悄升腾起来:“希望有一天能举办一场自己的演唱会,感谢曾经帮助过他的好心人们”。

治疗费缺口几十万一起帮帮这个年轻的生命吧

如今,耀程的症状已转为极重型再障,骨髓造血功能不足10%,因大量输血导致严重铁中毒。医生给出的治疗建议是目前只能骨髓移植或自体细胞免疫治疗。但无论何种治疗,费用最低50多万元,这让已背负10多万元外债的张瑜芳一筹莫展,在朋友的帮助下她向福彩发出了救助申请。3月1日,在核实过情况后,烟台福彩爱心团队来到莱阳看望了于耀程,并为他送去了元福彩救助金,希望彩友们的爱心能缓解疾病带给他的痛苦,减轻家庭的困难。

“虽然困难重重,但看着孩子对生命这么热爱,我们真得很难放弃治疗。孩子也很想早日康复,可以到外面走走,呼吸新鲜空气,闻闻青草的芳香,听听鸟儿的鸣唱,去跟帮助过我们的人当面说声“谢谢”!至于几十万费用,我们自己会再想办法,但也希望社会上的好心人能帮我们一把,我们保证费用一定都会用在治疗上,如果能有剩余我们将转给其他的再障病友使用……”接过福彩救助金时,张瑜芳颤抖着声音说。

17年的病痛已经给这个热爱音乐坚强乐观的大男孩和他的家庭带来了太多伤害,期待社会爱心人士伸出援手,一起帮助这个有爱的家庭战胜病魔、渡过难关。

身份证号码:中国工商银行莱阳分行,张瑜芳,联系

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来源:《烟台福彩官方


本文编辑:佚名
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